Vivre avec l'eczéma
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00:00 Arrête de te gratter parce qu'on ne peut pas.
00:03 L'eczéma, c'est une maladie inflammatoire de la peau
00:19 qui est chronique, qui évolue par poussée
00:22 et qui est due à la fois à des facteurs génétiques
00:26 et puis des facteurs environnementaux.
00:28 Les facteurs génétiques font qu'une personne qui a de l'eczéma
00:31 a une barrière cutanée très fragile,
00:33 qui laisse donc passer les allergènes plus facilement
00:35 et qui laisse l'eau s'évaporer de la peau plus facilement.
00:39 Donc on a une peau très sèche et très fragile
00:40 et en plus il y a un problème au niveau du système immunitaire
00:44 qui fait qu'on sur-réagit aux allergènes.
00:47 Donc tout ça fait qu'on a des poussées d'eczéma
00:50 qui sont matérialisées par l'apparition de plaques rouges
00:54 qui démangent beaucoup.
00:55 Les démangeaisons, c'est le signe le plus problématique de l'eczéma,
00:59 le plus gênant pour les patients.
01:00 On peut avoir des petites vésicules d'eau sur ces plaques rouges,
01:03 donc ça démange encore plus.
01:05 Finalement, ces plaques vont se rompre,
01:07 les vésicules vont se rompre.
01:09 Ça peut donner un aspect soignant à la peau
01:11 et puis ensuite une cicatrisation qui passe par des croûtes, des squames
01:15 et puis la peau redevient normale jusqu'à la prochaine crise
01:19 puisque c'est vraiment cyclique.
01:20 J'ai une peau qui est de toute façon toujours fragile,
01:23 tous les jours, toute l'année.
01:25 J'ai cette fragilité qui fait qu'il faut que je fasse très attention
01:28 à ce que je mets sur ma peau, à la façon dont je m'habille.
01:31 Je suis très allergique aux pollenes, j'ai des allergies alimentaires.
01:34 Donc il y a vraiment cette fragilité qui est là au quotidien
01:36 et avec en plus de façon cyclique, plus ou moins fréquente,
01:41 des très grosses crises qui peuvent se déclencher.
01:44 Je vais être très préoccupée par la maladie.
01:46 Des très grosses crises qui peuvent se déclencher.
01:50 Je ne sais pas toujours à quoi ces crises sont dues.
01:52 Et à ce moment-là, c'est vraiment beaucoup plus handicapant pour moi.
01:56 Je peux avoir des plaques sur tout le corps,
01:58 y compris le cuir chevelu, y compris les pieds, les mains.
02:01 Donc quand ça atteint une forme très sévère, ça devient très handicapant.
02:04 Donc au quotidien, il faut faire attention à tout,
02:07 avoir ses traitements tout le temps sur soi,
02:09 même quand on part en vacances, en week-end.
02:11 Il faut être très vigilant quand on a un eczéma.
02:14 Mon eczéma, il a eu un fort impact psychologique
02:18 sur mon rapport à mon corps, sur mon rapport aux autres,
02:21 dans l'enfance et l'adolescence.
02:22 J'avais un eczéma très sévère, donc très visible, aussi très douloureux.
02:26 Et c'était là constamment,
02:28 c'était comme une barrière entre moi et les autres.
02:30 J'étais très inhibée.
02:32 C'était un très gros problème quand j'étais enfant.
02:34 Ça m'a beaucoup isolée.
02:36 J'en parlais assez peu.
02:37 J'avais honte.
02:38 Quand l'eczéma est très sévère,
02:39 c'est quand j'ai un eczéma très sévère,
02:41 j'en parlais assez peu, j'avais honte.
02:42 Quand l'eczéma est très sévère,
02:44 on peut saigner, on peut être infectée.
02:47 Donc c'est très, très visible et ça peut dégoûter les autres.
02:51 On peut se dégoûter aussi soi-même,
02:53 donc c'est difficile à vivre.
02:55 Mais moi, ce qui m'a aidée, en tout cas, quand j'étais enfant
02:57 et jusqu'à maintenant, c'est de pratiquer la danse.
03:01 C'est quelque chose d'assez paradoxal,
03:03 parce qu'en danse, on se le montre quand même.
03:05 Mais pour moi, c'était vraiment un moment quand je dansais
03:09 où je ne pensais plus à mon eczéma,
03:12 où j'avais un autre rapport à mon corps,
03:14 où j'avais d'autres regards aussi sur mon corps
03:16 et je pouvais finalement être valorisée.
03:18 Mon corps était valorisé
03:19 et ce que j'en faisais était valorisé et valorisant.
03:21 Donc tout au long de cette période et encore maintenant,
03:25 puisque je continue à danser et que j'en ai fait mon métier,
03:27 mais j'ai passé aussi par des psychothérapies,
03:30 différentes thérapies, le yoga, etc.
03:33 pour apprendre à accepter mon corps, à aller mieux.
03:36 Et donc très progressivement,
03:38 les choses se sont améliorées,
03:40 j'ai été moins isolée, j'ai appris à accepter ma maladie.
03:44 Et puis aussi à partir du moment où je l'ai moi-même contrôlée,
03:47 donc à partir de 17 ans, l'eczéma a évolué par crise.
03:50 Donc ça m'a laissé du répit aussi pour faire autre chose
03:53 que de m'occuper de mon eczéma et pouvoir me faire des amis,
03:57 commencer à avoir une vie sociale normale.
03:59 Et donc au jour d'aujourd'hui,
04:00 je n'ai plus de problèmes particuliers avec ça.
04:04 Mes amis sont au courant, j'ai l'eczéma,
04:06 j'ai une vie sociale et amicale et amoureuse normale.
04:10 Donc j'ai appris vraiment à vivre avec.
04:13 Je ne souffre plus aujourd'hui du regard des autres.
04:15 Donc il y a quelques années,
04:22 je suis devenue membre de l'Association française de l'eczéma
04:26 et ça m'a beaucoup aidée de rencontrer cette association
04:31 créée par des patients, pour les patients.
04:33 Ça m'a permis de rencontrer d'autres personnes
04:36 qui avaient les mêmes problématiques que moi,
04:37 d'échanger nos expériences, notre vécu
04:42 et puis aussi d'obtenir beaucoup d'informations
04:45 sur les traitements, sur la maladie,
04:47 de pouvoir aussi discuter avec des dermatos,
04:50 des professionnels de santé.
04:51 C'est vraiment une belle rencontre avec cette association.
04:54 Généralement, l'eczéma, il est assez courant.
05:01 Il y a un grand pourcentage de la population qui en a,
05:04 mais c'est quand même méconnu.
05:05 Et souvent, l'entourage veut aider
05:07 et va donner des conseils plus ou moins adaptés.
05:10 Et puis, il y a la fameuse phrase "arrête de te gratter"
05:14 qui est entendue de nombreuses fois par les patients
05:18 et qui est en fait très culpabilisante et très agaçante,
05:22 qui n'arrange pas du tout la situation.
05:24 Donc le message que j'aurais pour l'entourage des patients,
05:27 c'est d'arrêter de dire "arrête de te gratter"
05:30 parce qu'on ne peut pas.
05:31 Pour les personnes qui souffrent comme moi d'eczéma,
05:34 le message, ce serait vraiment d'accepter,
05:37 c'est difficile, mais d'accepter cette maladie qui est chronique,
05:39 qui va certainement rester longtemps ou pas,
05:42 parce qu'il y a certains patients pour lesquels ça disparaît.
05:44 Mais une fois qu'on a accepté la maladie,
05:46 on peut vivre avec sereinement en mettant en place
05:50 les traitements, les précautions,
05:52 en parlant autour de nous de la maladie
05:54 pour que l'entourage la connaisse
05:56 et puis nous apporte un soutien aussi.
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