Autisme : Linda se bat pour la prise en charge de sa fille dans un institut médico-éducatif l Speech

  • l’année dernière
Salma, 11 ans, est autiste et attend sa place dans un institut médico-éducatif depuis plus de 3 ans. Après avoir envoyé de nombreux courriers à l'État, Linda, sa mère, se bat au quotidien pour sa prise en charge et dénonce l'ignorance des institutions.

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00:00 Bonjour.
00:01 Koni, ça va ?
00:02 Oui, ça va.
00:03 Ça fait 1350 jours que Selma, ma fille autiste,
00:07 attend sa place en IME.
00:08 Moi, je n'arrive pas à comprendre pourquoi
00:10 nos enfants handicapés,
00:12 ils n'ont pas les mêmes droits que les autres enfants.
00:14 Il faut que le gouvernement se réveille.
00:15 Selma, avec mon conjoint,
00:18 on a remarqué qu'elle était différente.
00:20 Lorsqu'elle a eu deux ans,
00:21 elle ne répondait pas à son prénom,
00:22 elle faisait des petits battements avec ses bras.
00:25 Donc à partir de septembre 2015,
00:28 le diagnostic a été posé.
00:29 Trouble du spectre autistique.
00:31 Le partout scolaire de Selma,
00:32 il a été chaotique,
00:33 il ne faut pas se le cacher.
00:35 Selma est rentrée en petite section en septembre.
00:37 Lorsque le diagnostic a été posé,
00:39 Selma porte un casque auditif toute la journée.
00:41 Elle est très sensible au bruit.
00:43 Et ça, c'est une particularité de l'autisme de Selma.
00:46 On m'appelait très, très, très souvent
00:48 quand elle a cherché parce qu'elle faisait beaucoup de crises.
00:49 Selma a évolué pendant ces années,
00:51 même si elle a été très peu avec les autres enfants.
00:53 Elle s'est fait des copines.
00:54 Et elle a évolué parce qu'un enfant autiste imite beaucoup.
00:57 Donc elle a évolué au contact des autres.
00:59 Mais elle avait un lien social et ça, c'est important.
01:01 J'étais obligée, lorsque Selma était en grade section,
01:04 de prendre ce qu'on appelle l'AJPP,
01:06 l'Avocation Journaillère de Présence Parentale,
01:08 qui nous permet à nos parents d'enfants handicapés
01:10 ou d'enfants malades gravement,
01:12 de bénéficier d'un peu plus de 300 jours sur une année
01:14 où on arrête de travailler.
01:16 J'étais obligée de démissionner de mon CDI
01:18 que j'avais depuis plusieurs années.
01:19 Et je me suis retrouvée à garder mon enfant.
01:22 Comme beaucoup de parents,
01:23 on devient parents aidants malgré nous.
01:25 Donc on nous orientait vers les IME.
01:27 Donc on a inscrit Selma en IME.
01:28 On a fait un dossier à l'IMDPH.
01:30 Selma est inscrite en liste d'attente.
01:33 Aujourd'hui, ça fait 1350 jours
01:35 que Selma atteint sa place en IME.
01:36 1350 jours qu'on se bat pour elle au quotidien.
01:40 Les structures, on a pris contact avec elles
01:42 depuis que Selma était en moyenne section.
01:43 Ce qu'on nous parle d'IME, d'IEM, de classe ULIS,
01:46 on nous donne à nous des abréviations.
01:48 On ne sait même pas ce que c'est.
01:49 C'est à nos parents de faire des recherches
01:51 et de se débrouiller avec ça.
01:53 Et on ne peut pas mettre son enfant
01:54 qui est déjà handicapé et qui est non-verbal,
01:56 n'importe où, savoir ce qui lui correspond.
01:58 Aujourd'hui, pour Selma, je suis devenue sa maîtresse.
02:02 Son orthophoniste.
02:02 Ça fait un an et demi qu'elle n'a plus d'orthophoniste.
02:04 Elle est inscrite en liste d'attente.
02:06 Son éducatrice, parce qu'elle a besoin au quotidien.
02:08 Sa psychologue.
02:09 Mais je l'aide dans tout.
02:10 Selma n'a aucune notion du danger.
02:12 Donc j'ai besoin de la surveiller tout le temps.
02:14 Et j'ai l'impression que plus les années passent,
02:18 et plus j'en oublie mon rôle de maman,
02:20 ce qui est le plus important.
02:21 Et des fois, je me demande si Selma arrive à faire
02:24 la distinction entre tous ces rôles-là que j'ai.
02:27 Et sincèrement, je voudrais être comme toutes les mamans.
02:30 Être une maman toute simple.
02:31 Moi, je n'arrive pas à comprendre pourquoi
02:33 nos enfants handicapés, ils n'ont pas les mêmes droits
02:36 que les autres enfants.
02:37 Selma, moi j'ai beaucoup écrit.
02:38 Pour alerter sur sa situation, j'ai écrit à Mme le maire,
02:41 aux députés, j'ai écrit à l'ARS qui gère les IME,
02:44 j'ai écrit aux ministres de la Santé,
02:45 j'ai écrit aux ministres de l'Éducation,
02:47 j'ai écrit à plein de députés,
02:49 et j'ai écrit à M. le président de la République,
02:51 j'ai écrit à Mme Macron.
02:52 Au début, j'ai écrit des courriers pour expliquer la situation.
02:55 Et en fait, la seule réponse que j'ai eue,
02:57 c'était des réponses cordiales des institutions,
02:59 mais qui ne mènent jamais à rien.
03:01 Alors, je me suis dit, qu'est-ce qui représente le mieux Selma ?
03:04 Selma, c'est tous les dessins derrière moi,
03:06 plein de couleurs, plein de vie.
03:08 J'ai envoyé les dessins de ma fille,
03:10 j'ai envoyé un dessin, un dessin par jour.
03:12 Au début, je me suis dit, je n'avais pas de réponse.
03:14 J'ai décidé, avec l'aide de mes deux autres filles,
03:17 et de Selma aussi, de mettre sous enveloppe 1 200 lettres,
03:19 parce qu'en septembre, ça faisait 1 200 jours
03:21 que Selma a été déscolarisée,
03:23 et d'envoyer tous ces courriers à monsieur le président de la République.
03:26 Voilà, qu'il les a reçus le jour de la rentrée scolaire.
03:29 Ce qu'ils ont fait, c'est qu'ils ont contacté le rectorat de Grenoble
03:31 pour leur demander un point sur la situation de Selma.
03:34 Septembre 2022, nous sommes en mai 2023.
03:37 Il n'y a rien qui s'est passé.
03:38 Il n'y a rien qui s'est passé.
03:40 Je ne comprends pas qu'en France, en 2023,
03:42 on puisse accepter que beaucoup d'enfants comme Selma
03:45 soient dans cette situation.
03:46 Selma a besoin d'apprendre, elle est capable d'apprendre.
03:49 C'est ça qui m'énerve, c'est qu'elle est capable d'apprendre.
03:51 Je ne comprends pas pourquoi dans certaines régions,
03:53 il y a des super enseignants qui arrivent à faire apprendre à des enfants autistes,
03:56 et que dans certaines régions, on n'est pas capable d'avoir ça,
03:59 et qu'on n'est pas capable d'avoir des écoles adaptées.
04:01 Avec mon conjoint, on a décidé en janvier 2023,
04:04 que rien n'évoluait,
04:06 et qu'on a pris contact avec une avocate
04:08 avec laquelle j'ai discuté de la situation de Selma.
04:11 On porte plainte contre l'État,
04:13 parce que l'État a failli sur le nombre de places au niveau des IAM.
04:17 Voilà, l'État a fait beaucoup de choses,
04:18 mais il y a des lacunes encore.
04:20 À M. et Mme Macron, j'aimerais dire,
04:22 défendez les droits de nos enfants, respectez-les surtout,
04:25 et faites en sorte que Selma grandisse, et grandit bien.
04:28 Elle est exceptionnelle ma fille.
04:30 Elle est vraiment exceptionnelle.
04:32 Mais si moi je ne me bats pas pour elle, qui va le faire ?
04:34 Personne.
04:35 Comme tous les parents d'enfants handicapés, on est là pour défendre leurs droits.
04:38 [Bruit de démarrage]
04:39 [Musique]

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