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00:00 Tout ce qu'on mettait en place autour de lui,
00:02 les jours meilleurs allaient venir
00:04 et je pense que c'est l'espoir qu'ont toutes les familles.
00:07 Moi j'ai envie de leur dire, accrochez-vous,
00:09 on vous laissera jamais tomber,
00:11 on est de nombreuses associations à oeuvrer
00:14 et on continue le combat à tout faire
00:17 pour que l'État comprenne qu'il faut créer des places aussi.
00:21 Parce qu'aujourd'hui je crois qu'on est allé au bout
00:23 de ce qu'on pouvait dans l'inclusion.
00:24 Il y a des autistes qui auront toujours leur place dans la société,
00:27 il faut la leur donner.
00:28 Mais d'autres qu'il faut prendre en charge.
00:29 Mais il y en a énormément qu'il faut prendre en charge
00:31 et parfois très très tôt pour que les familles ne s'ombrent plus.
00:35 Mais est-ce qu'il y a aussi,
00:36 je vais sûrement vous choquer,
00:37 une forme de délivrance, de soulagement
00:40 par rapport à la souffrance à la fois de votre fils
00:44 et celle des parents aussi ?
00:46 Est-ce qu'on peut l'accepter et se dire
00:50 il n'y a plus de souffrance et il y a du soulagement aussi ?
00:53 J'ai demandé à mon fils aîné d'accepter cette idée-là,
00:56 pour l'aider aussi.
00:58 Je sais que mon fils aîné était très angoissé,
01:00 ça doit être le cas de tous les frères et sœurs d'enfants autistes,
01:03 à l'idée qu'un jour il était responsable de son frère.
01:06 Et je lui ai dit, autorise-toi aussi des sentiments ambivalents
01:09 et te dire qu'il y a une part en toi qui est soulagée.
01:12 Moi, en tant que maman, c'est plus difficile parce que...
01:16 parce que c'est mon bébé !
01:18 Et que je le connaissais suffisamment bien
01:21 pour savoir les moments de bonheur qu'il pouvait avoir
01:24 et que je lui donnais, que d'autres lui donnaient.
01:27 Je me suis quand même autorisée à poser la question aux médecins,
01:31 en leur demandant, mais en grandissant, en vieillissant,
01:35 est-ce que Samy allait continuer à se dégrader ?
01:39 Est-ce que les choses seraient devenues de plus en plus difficiles ?
01:43 On me l'a confirmé, que dans cet état de handicap,
01:46 c'est physiquement en tout cas le corps s'use,
01:49 le corps fatigue et que ce n'était pas simple.
01:51 Et c'est vrai que je pense qu'une part de moi s'accroche à cette idée
01:54 que peut-être effectivement il ne souffrira plus jamais.