La mission d'évaluation de l'Assemblée nationale sur la loi "Claeys-Leonetti", relative à la fin de vie, rend ses conclusions. Ses membres ont auditionné, pendant plusieurs mois, des associations, médecins et personnalités, notamment l'Association pour le droit de mourir dans la dignité, qui milite depuis 1980 pour une aide active à mourir, et l'Alliance Vita, qui y est farouchement opposée. Les auteurs de la loi de 2016 ont également été entendus, Alain Claeys et Jean Leonetti. Retrouvez l'intégralité de cette séquence parlementaire sur LCP-Assemblée nationale.
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00:00:00 -Chers collègues, bien le bonjour à toutes et tous.
00:00:04 Alors, notre ordre du jour rappelle l'examen du rapport adopté hier
00:00:10 par la mission d'évaluation
00:00:13 de la loi numéro...
00:00:16 2016-87 du 2 février 2016,
00:00:19 créant de nouveaux droits en faveur des malades
00:00:22 et des personnes en fin de vie.
00:00:23 Notre commission se doit d'être au rendez-vous
00:00:26 de ce grand débat de société
00:00:29 qui interroge nos convictions les plus intimes.
00:00:32 Il nous revient en particulier de tenter d'objectiver
00:00:34 au maximum le débat.
00:00:37 Cela passe d'abord par cette évaluation
00:00:39 de la loi Claes Leonetti,
00:00:42 qu'il revient au Premier chef au Parlement, bien sûr, de réaliser.
00:00:46 Avant de savoir s'il faut à nouveau légiférer sur le sujet,
00:00:49 il nous faut bien sûr au préalable évaluer la législation en vigueur.
00:00:54 Par ailleurs, nous attendons d'ici quelques semaines
00:00:57 la remise des travaux que nous avons demandés
00:00:59 à la Cour des comptes sur la question cruciale
00:01:02 des soins palliatifs.
00:01:04 La commission avait confié à la mission d'évaluation
00:01:06 un objectif précis,
00:01:08 mener à bien cette évaluation d'ici la fin du mois de mars
00:01:12 au regard de la progression parallèle
00:01:14 des travaux de la Convention citoyenne.
00:01:17 Je veux donc remercier vivement le président,
00:01:20 les rapporteurs et les membres de la mission
00:01:22 qui se sont parfaitement acquittés de leurs tâches,
00:01:25 non seulement en termes de calendrier,
00:01:27 mais en procédant à une analyse approfondie
00:01:29 fondée sur de nombreuses auditions et plusieurs déplacements.
00:01:34 Ce travail comporte une partie plus prospective
00:01:36 avec de nombreuses recommandations.
00:01:39 Chacun, en conscience, pourra y adhérer ou non, bien sûr.
00:01:43 Et c'est pourquoi il a été prévu à titre exceptionnel
00:01:47 que chaque membre de la mission, s'il le souhaite,
00:01:49 pourra présenter une contribution écrite
00:01:52 qui sera jointe au rapport de la mission.
00:01:55 On avait effectivement décidé cela bien en amont.
00:01:58 Sans plus tarder, donc, je vais passer la parole
00:02:00 au président, puis au rapporteur.
00:02:02 Monsieur le président, vous avez la parole.
00:02:05 -Merci beaucoup, madame la présidente,
00:02:08 et bonjour à toutes et à tous, chers collègues.
00:02:12 Je vais vous dire tout d'abord le très grand plaisir
00:02:15 que j'ai eu à travailler sur cette mission.
00:02:20 C'est un sujet passionnant, la fin de vie.
00:02:22 C'est un sujet qui intéresse les Français,
00:02:24 tous les Français, parce qu'ils sont évidemment
00:02:29 tous concernés d'une façon ou d'une autre.
00:02:33 Grand plaisir aussi parce que nous avons su travailler,
00:02:36 je crois, dans le cadre de cette mission,
00:02:38 qui, je le rappelle,
00:02:40 dans le cadre de cette commission des affaires sociales,
00:02:42 réunissait 19 collègues
00:02:46 des 10 groupes parlementaires
00:02:47 représentés à l'Assemblée nationale.
00:02:51 Et nous avons su travailler dans un climat serein,
00:02:55 apaisé, respectueux.
00:02:58 Je dois avouer que ça nous faisait du bien
00:03:00 dans le cadre du tumulte
00:03:03 qui, en parallèle, saisissait notre hémicycle.
00:03:07 C'était très agréable de pouvoir avoir
00:03:10 ces moments de réflexion de fond.
00:03:12 Et nous avons essayé, avec mes collègues co-rapporteurs,
00:03:17 Caroline et Didier,
00:03:20 d'avoir la vision la plus large possible
00:03:23 de cette question de l'accompagnement de la fin de vie.
00:03:26 Dans le sens où la fin de vie, évidemment,
00:03:29 est un sujet de société qui recoupe beaucoup de domaines.
00:03:34 C'est évidemment un sujet médical, mais pas que.
00:03:37 C'est aussi, et peut-être d'abord,
00:03:39 une question philosophique, éthique, juridique,
00:03:44 puisqu'il s'agissait d'évaluer la loi.
00:03:46 Et nous avons mené, j'allais dire tambour battant, ce travail.
00:03:50 J'ai eu l'occasion de présider
00:03:53 de nombreuses commissions d'enquête parlementaires
00:03:55 qui duraient 6 mois.
00:03:56 Cette mission, elle,
00:03:59 devait rendre ses travaux au bout de 3 mois.
00:04:02 C'est logique.
00:04:03 Et en moins de 3 mois,
00:04:06 nous avons mené presque autant d'auditions
00:04:08 que j'avais pu le faire
00:04:10 dans d'autres présidences de commissions d'enquête
00:04:13 en 6 mois.
00:04:14 Nous avons mené 31 auditions
00:04:17 avec une très grande diversité d'acteurs
00:04:20 concernés par le sujet.
00:04:23 Nous avons fait des déplacements.
00:04:25 Bon, le contexte, évidemment,
00:04:27 ne nous a pas permis de faire tous les déplacements
00:04:30 que nous aurions souhaités,
00:04:31 mais par contre, nous avons eu des retours
00:04:35 et des députés qui nous ont fait des retours de terrain,
00:04:40 des députés de la mission,
00:04:43 et nous nous sommes rendus malgré tout
00:04:45 dans de nombreux établissements médicaux,
00:04:47 que ce soit en unité de soins palliatifs,
00:04:51 dans des structures hospitalières.
00:04:53 Nous avons rencontré évidemment des soignants,
00:04:56 des patients.
00:05:01 Et ça a été un moment très fort,
00:05:02 cette rencontre avec les patients en fin de vie,
00:05:06 et aussi les familles,
00:05:07 qui n'étaient pas moins fortes
00:05:09 que les rencontres et comme échanges.
00:05:14 Donc voilà le cadre dans lequel nous avons travaillé.
00:05:18 Vous le savez, on est dans un contexte en plus
00:05:21 qui fait de la fin de vie un vrai sujet
00:05:23 dans le débat public.
00:05:25 Il y a eu le comité d'éthique qui s'est prononcé en septembre,
00:05:28 et nous avons travaillé en parallèle
00:05:29 de la Convention citoyenne,
00:05:31 qui doit rendre son avis dimanche.
00:05:34 Voilà le contexte général.
00:05:38 Et je suis heureux aussi que ce texte ait été adopté hier
00:05:43 à l'unanimité par les membres de la mission.
00:05:46 Et je veux aussi saluer nos 3 administrateurs
00:05:51 qui ont travaillé à nos côtés
00:05:53 d'une façon absolument remarquable,
00:05:55 et je veux les citer, Alex de Roubain,
00:05:58 Adrien Laurent et Jérémy Caloart,
00:06:01 qui ont fait vraiment un travail exceptionnel,
00:06:05 parce que c'est vrai que nous étions limités dans le temps,
00:06:08 et je pense que le rapport que nous vous proposons
00:06:11 est riche et complet.
00:06:13 Alors, je ne vais pas être beaucoup plus long,
00:06:15 simplement pour vous dire que cette mission,
00:06:17 elle a répondu au cahier des charges
00:06:19 qui nous était assigné,
00:06:21 c'est-à-dire d'évaluer cette loi.
00:06:25 Cette loi, elle a 7 ans d'âge,
00:06:27 et elle n'a jamais été évaluée par le Parlement,
00:06:31 ce qui n'est pas normal.
00:06:33 Nous avons eu des difficultés
00:06:34 pour obtenir des données quantitatives
00:06:37 sur un certain nombre d'aspects.
00:06:39 Cette loi, évidemment,
00:06:41 elle affirme un certain nombre de principes.
00:06:44 Le 1er principe, c'est dans le texte Claes Leonetti,
00:06:47 c'est le droit à une fin de vie digne.
00:06:50 Le 2e principe,
00:06:52 c'est le refus de l'obstination des raisonnables.
00:06:55 Le 3e principe,
00:06:56 c'est l'accès aux soins palliatifs pour tous.
00:06:59 Et afin d'obtenir, d'arriver à ces principes,
00:07:03 il y avait 3 notions fondamentales que nous avons évaluées.
00:07:07 C'est le renforcement du caractère contraignant
00:07:12 des directives anticipées,
00:07:16 le renforcement du rôle de la personne de confiance
00:07:20 et la mise en place de la sédation profonde
00:07:22 et continue jusqu'au décès.
00:07:24 Donc ce sont ces 3 notions que nous avons abordées,
00:07:27 que nous avons, j'allais dire, presque disséquées,
00:07:31 et que nous allons vous présenter.
00:07:34 Je dois vous dire que, globalement,
00:07:37 sur ces 3 aspects,
00:07:39 sur la question des soins palliatifs,
00:07:41 on peut dire qu'aujourd'hui,
00:07:43 la situation n'est pas satisfaisante.
00:07:46 Il y a une offre de soins palliatifs insuffisante.
00:07:50 Sur les droits des patients à travers les directives anticipées
00:07:53 et la personne de confiance,
00:07:55 ce sont de réelles avancées, des avancées fortes,
00:07:58 mais qui sont très limitées dans les faits.
00:08:01 Et sur le dernier point,
00:08:03 sur la sédation profonde et continue,
00:08:06 on s'aperçoit que c'était une évolution législative importante,
00:08:10 mais qu'elle est très peu utilisée.
00:08:13 Voilà. Dernier point, parce que je ne peux pas ne pas l'évoquer,
00:08:17 même si ça n'était pas dans notre cahier des charges
00:08:20 et ça n'est pas dans notre rapport,
00:08:21 puisque notre rapport ne prend pas position
00:08:24 sur la question de l'aide active à mourir.
00:08:27 Il n'y a pas de prise de position.
00:08:29 En revanche, je dois vous dire que nous avons fait 31 auditions.
00:08:34 Nous n'avons pas posé une seule question
00:08:36 sur l'aide active à mourir.
00:08:38 Et toutes les auditions, tous les interlocuteurs
00:08:41 nous en ont parlé. Voilà.
00:08:43 Donc je le mets au débat.
00:08:44 Alors, ils nous ont parlé avec des avis différents, évidemment,
00:08:49 mais ça a été un sujet, je dois vous le dire,
00:08:51 qui a été spontanément abordé par tous nos interlocuteurs.
00:08:56 Mais ça n'était pas l'objet de cette mission.
00:08:58 Et nous vous proposons aujourd'hui une évaluation
00:09:03 de la loi actuelle, de la loi Claes Leonetti,
00:09:06 qui contribuera, je l'espère, au débat public,
00:09:09 qui continuera, notamment dimanche,
00:09:12 avec l'avis de la Convention citoyenne,
00:09:14 et si j'ai bien compris,
00:09:15 la réception de cette Convention citoyenne
00:09:17 par le président de la République lundi prochain.
00:09:20 Voilà. Merci, chers collègues.
00:09:22 Et je laisse la parole...
00:09:23 Alors, je ne sais pas qui commence,
00:09:24 ceux de Caroline ou Didier.
00:09:26 -Merci, monsieur le président. -Merci, madame la présidente.
00:09:29 -Merci, monsieur le président.
00:09:31 Eh bien, je vais passer la parole à nos rapporteurs,
00:09:33 et ils se sont mis d'accord.
00:09:34 Donc je commence par Didier Martin.
00:09:37 -Merci, madame la présidente.
00:09:39 A mon tour, je voudrais adresser des remerciements
00:09:43 au président de la mission,
00:09:46 qui a su maîtriser le temps et maîtriser le sujet,
00:09:49 et donc...
00:09:50 Et qui s'est beaucoup impliqué lui-même,
00:09:53 tel un rapporteur, dans ce dossier.
00:09:55 On peut le dire, c'est la vérité.
00:09:58 Remercier tous les collègues aussi de la mission
00:10:01 qui sont venus comme ils le pouvaient.
00:10:03 C'est vrai que c'était dense, c'était beaucoup d'horaire,
00:10:07 mais ils sont tous venus au moins une fois.
00:10:11 Remercier aussi toutes les personnes auditionnées
00:10:14 qui ont répondu à nos invitations.
00:10:16 Et puis remercier évidemment les administrateurs
00:10:20 qui vous livrent un document.
00:10:22 On a terminé...
00:10:24 On a fait voter par la mission hier.
00:10:28 Je présente un peu nos excuses pour le court délai
00:10:33 entre la transmission du rapport et cette commission.
00:10:39 C'est imposé par le calendrier de notre commission.
00:10:43 Ca peut engendrer des frustrations,
00:10:46 mais ce rapport n'est qu'une étape.
00:10:49 Il mérite d'être travaillé tous ensemble ce matin,
00:10:54 discuté ce matin, bien sûr,
00:10:56 et il y aura une suite, que ce soit les soins palliatifs,
00:10:59 que ce soit aussi les situations de toute fin de vie
00:11:02 que le président a évoquées,
00:11:04 en particulier lorsque le patient est inconscient.
00:11:07 On doit prendre ses directives anticipées,
00:11:10 discuter avec la personne de confiance
00:11:12 et prendre une décision collégiale
00:11:13 pour la mise en place de cette sédation.
00:11:18 Je voudrais dire aussi, dans un propos introductif,
00:11:21 que reliser les 5 premiers articles de la loi,
00:11:27 ils sont essentiels, ils sont fondamentaux.
00:11:30 On y aborde les principes forts.
00:11:34 Je cite, par exemple, la volonté du patient,
00:11:37 la dignité, l'apaisement de toutes les souffrances,
00:11:42 le rôle des soins palliatifs,
00:11:45 et donc les législateurs,
00:11:47 je m'en rends compte maintenant au moment de présenter ce rapport,
00:11:49 ont abordé le sujet sous cet angle-là,
00:11:52 puisqu'il s'agissait de droits et de devoirs
00:11:55 et d'obligations de la part des équipes soignantes
00:11:57 de respecter certains principes.
00:11:59 Et ces 5 premiers articles sont fondamentaux.
00:12:03 On y revient un peu à l'article 8, sur les directives anticipées,
00:12:07 on y revient un peu sur la personne de confiance à l'article 9,
00:12:10 sur la volonté du patient à l'article 10,
00:12:13 et puis il y a 3 autres articles
00:12:16 qui évoquent le principe de nos travaux
00:12:20 dans le domaine bioéthique avec l'OPEX
00:12:22 et la Commission nationale du débat public.
00:12:26 Les 5 premiers articles, je le répète,
00:12:27 sont sur le sujet que le président a abordé
00:12:31 et qui a été l'essentiel de nos travaux.
00:12:35 Une limite, quelques limites à nos travaux.
00:12:38 Premièrement, la limite du temps et la limite du déplacement.
00:12:43 Je suis persuadé que nous tous, on serait désireux
00:12:46 de faire de nouveaux déplacements pour rencontrer les acteurs
00:12:49 parce que les témoignages que nous avons recueillis sur le terrain
00:12:54 sont absolument fondamentaux.
00:12:58 Limite aussi par le fait que, dans la loi,
00:13:00 on parle beaucoup des inscriptions
00:13:02 dans le dossier médical du patient.
00:13:04 Or, il nous est impossible d'avoir accès à ce dossier médical.
00:13:10 C'est évident.
00:13:11 Donc, nous avons une recommandation sur le sujet
00:13:14 pour qu'une lecture anonymisée, bien entendu,
00:13:19 et statistique de ce qu'il se fait en pratique dans les unités
00:13:23 puisse être évaluée sous l'angle administratif
00:13:27 et aussi législatif.
00:13:30 Nous avons fait en sorte que nous puissions recueillir
00:13:34 des éléments sur ces dossiers médicaux.
00:13:36 Et puis, nous avons eu un peu le dilemme
00:13:39 d'aborder ce rapport à la fois sous l'oeil du législateur,
00:13:45 qui porte un regard sur le travail d'autres législateurs
00:13:48 et non des moindres.
00:13:50 Ils ont laissé leur nom.
00:13:51 Et puis de l'aborder, en particulier Caroline et moi-même,
00:13:55 sous l'angle du soignant,
00:13:57 du soignant qui se voit dans la peau
00:14:01 de ceux qui sont au chevet
00:14:02 et de ceux qui prennent les décisions
00:14:05 et qui les mettent en oeuvre.
00:14:06 Et cela a été évidemment un enrichissement important aussi
00:14:11 pour notre propre réflexion.
00:14:13 Et je tenais à le souligner.
00:14:16 Avant de céder la parole,
00:14:21 je vais le faire tout de suite à Caroline.
00:14:25 Si on veut bien évoquer...
00:14:27 Je voudrais juste évoquer le plan de notre rapport
00:14:32 qui aborde dans un premier temps les soins palliatifs.
00:14:35 Et c'est Caroline qui va vous en parler, madame la députée.
00:14:39 Et ensuite, nous aborderons les directives anticipées,
00:14:42 la personne de confiance et la cédation profonde continue,
00:14:45 sachant que nous allons plutôt faire un duo
00:14:49 que de se partager strictement les tâches.
00:14:53 -Donc bonjour à toutes et à tous.
00:15:00 Comme ça vous a été dit,
00:15:01 donc le rapport que nous proposons
00:15:03 est composé de trois grandes parties.
00:15:06 L'accès aux soins palliatifs,
00:15:08 les directives anticipées, la personne de confiance
00:15:10 et la cédation profonde et continue.
00:15:13 Je vais surtout concentrer mon propos
00:15:15 sur l'accès aux soins palliatifs
00:15:17 qui est au coeur de la loi Claes-Leonetti
00:15:20 et de façon plus générale, des lois sur la fin de vie.
00:15:23 Les soins palliatifs sont apparus dans les années 80 en France
00:15:26 et ont été développés dans le cadre de 5 plans nationaux,
00:15:29 dont le dernier a été lancé en 2021,
00:15:32 consacré par le législateur en 1999.
00:15:35 Le droit d'accéder aux soins palliatifs
00:15:37 a été réaffirmé par la loi Claes-Leonetti.
00:15:40 Selon son article 1er,
00:15:41 les MADAD ont le droit d'avoir une fin de vie digne
00:15:44 et accompagnée du meilleur apaisement possible
00:15:46 de la souffrance.
00:15:48 Fin 2021, la France disposait de 7 546 lits hospitaliers
00:15:53 en soins palliatifs,
00:15:55 dont 1 980 lits en unités de soins palliatifs,
00:15:58 répartis dans 171 unités de soins palliatifs
00:16:02 et 5 566 lits identifiés de soins palliatifs
00:16:06 situés dans 904 établissements,
00:16:10 et on compte 420 équipes mobiles.
00:16:13 La cartographie des soins palliatifs
00:16:15 est cependant marquée par des disparités territoriales.
00:16:18 21 départements ne disposent pas d'unités de soins palliatifs.
00:16:22 Ce constat questionne donc l'effectivité
00:16:25 de l'accès aux soins palliatifs.
00:16:27 Nombreuses ont été les personnes auditionnées
00:16:29 à indiquer que 2/3 des malades
00:16:31 nécessitant des soins palliatifs n'y avaient pas accès.
00:16:35 En l'absence de données robustes,
00:16:36 la mission n'a pas été en mesure d'évaluer précisément
00:16:39 l'écart entre l'offre et les besoins en soins palliatifs.
00:16:43 Nous recommandons donc de mesurer précisément ces besoins
00:16:46 afin d'objectiver la situation.
00:16:49 En revanche, il est certain que,
00:16:50 compte tenu de l'évolution de la démographie française,
00:16:53 il est indispensable de continuer à développer massivement
00:16:56 les soins palliatifs afin que les droits des malades prévus
00:16:59 par la loi soient pleinement garantis partout en France.
00:17:03 Cela suppose de rendre plus attractive cette filière
00:17:05 qui est affectée par la pénurie de soignants.
00:17:08 Il manque aujourd'hui plus de 100 médecins
00:17:10 dans les structures de soins palliatifs existantes
00:17:12 et il faudrait former au moins 300 médecins en soins palliatifs
00:17:15 dans les 4 années à venir pour renouveler les équipes actuelles
00:17:19 puisqu'un cinquième des praticiens en poste
00:17:21 devrait prendre leur retraite d'ici 5 ans.
00:17:24 Il y a donc urgence.
00:17:26 A titre d'exemple, à l'USP de Juvisy,
00:17:29 qui dispose de 10 lits,
00:17:30 un des 2 postes de praticiens hospitaliers est vacant depuis 2018
00:17:35 et la seule médecin présente y exerce un temps partiel.
00:17:38 Nous proposons donc de lancer une grande campagne
00:17:40 de recrutement et de valorisation des métiers
00:17:43 du secteur des soins palliatifs.
00:17:45 La pénurie de médecins ne doit pas masquer l'ampleur des manques
00:17:48 puisque c'est bien l'ensemble du système de santé
00:17:50 qui est actuellement sous tension.
00:17:52 Je crois que je ne vous apprends rien.
00:17:55 Cette situation complique l'accès aux soins palliatifs à domicile,
00:17:58 tout particulièrement,
00:17:59 y compris en établissements médicaux sociaux,
00:18:02 dans un contexte d'évolution de l'offre
00:18:04 avec la disparition des réseaux de soins palliatifs.
00:18:07 Bien que publicité par les Français,
00:18:09 le maintien à domicile peut s'avérer compliqué
00:18:12 au regard des implications d'une prise en charge palliative,
00:18:15 en particulier pour les proches aidants.
00:18:18 En EHPAD, les équipes ne sont pas toujours en mesure
00:18:21 de faire face aux situations de fin de vie.
00:18:23 Lors de son audition, le professeur Régis Aubry
00:18:26 nous a indiqué que 1 500 résidents d'EHPAD
00:18:28 sont transférés à l'hôpital chaque année
00:18:31 et meurent dans un délai de 2 heures suivant leur arrivée.
00:18:34 Il est aussi apparu que les modalités de financement
00:18:37 du système de santé sont peu adaptées
00:18:40 à la qualité de la prise en charge palliative,
00:18:42 que ce soit en ville ou à l'hôpital.
00:18:44 Ainsi, la tarification à l'activité, la fameuse T2A,
00:18:48 valorise mal les soins palliatifs
00:18:50 qui reposent moins sur des actes techniques
00:18:52 que sur un accompagnement humain.
00:18:54 En fire, la T2A peut favoriser des pratiques
00:18:56 conduisant à de l'obstination déraisonnable
00:18:58 dans les services curatifs,
00:19:00 alors même que les soins palliatifs apporteraient
00:19:02 une meilleure réponse aux besoins des malades.
00:19:05 Il faut donc revoir le modèle de financement des soins palliatifs
00:19:08 en remettant en cause le modèle actuel de la T2A
00:19:11 et en faisant évoluer le financement
00:19:12 des soins palliatifs hospitaliers
00:19:14 vers un modèle mixte, alliant une part forfaitaire
00:19:17 et une part liée à l'activité.
00:19:19 Il faut également assurer la traçabilité
00:19:21 des moyens financiers alloués aux soins palliatifs
00:19:24 au sein des établissements hospitaliers
00:19:25 et élargir la prise en charge des consultations à domicile
00:19:29 pour faciliter les consultations longues
00:19:31 dans le cadre de l'accompagnement palliatif
00:19:33 et permettre à des professionnels,
00:19:34 comme les ergothérapeutes ou les psychologues,
00:19:37 d'intervenir plus facilement à domicile.
00:19:39 Par ailleurs, la mort est souvent envisagée
00:19:41 sous l'angle de l'échec thérapeutique
00:19:43 et les soins palliatifs sont relégués à la gestion de la mort,
00:19:47 alors même que les prises en charge curatives et palliatives
00:19:50 doivent être menées conjointement.
00:19:53 Une forte étanchéité perdure dans les soins curatifs
00:19:56 et les soins palliatifs.
00:19:58 Une telle situation nuit à la qualité
00:20:00 de la prise en charge des patients,
00:20:02 transférée parfois tardivement en soins palliatifs.
00:20:05 Il est donc essentiel de mieux sensibiliser les soignants
00:20:08 aux soins palliatifs.
00:20:10 Nous souhaitons donc que soient généralisés
00:20:12 les formations à la fin de vie et à l'approche palliatif
00:20:14 pendant les études des professionnels de santé
00:20:17 et pendant leur carrière.
00:20:19 Il conviendrait également de développer la filière palliatif
00:20:22 comme discipline autonome en créant un diplôme d'études spécialisé
00:20:25 de médecine palliative et en explorant la possibilité
00:20:28 de créer une spécialité d'infirmière en soins palliatifs.
00:20:32 En définitif, c'est toute la culture médicale
00:20:35 qui doit évoluer et intégrer la dimension palliative
00:20:37 au cours du parcours de soins du malade,
00:20:39 sans attendre nécessairement la fin de vie.
00:20:42 Voilà en résumé ce que je pouvais dire
00:20:44 sur les principaux constats que nous avons établis
00:20:46 s'agissant de l'accès aux soins palliatifs.
00:20:48 Et je passe désormais la parole à Didier,
00:20:51 à M. le député Martin,
00:20:53 pour la suite des présentations du rapport.
00:20:55 Je reviendrai pour la conclusion.
00:20:57 -Je prends la parole. Merci.
00:21:03 Vous avez donc dans la synthèse et dans les recommandations
00:21:08 bon nombre de recommandations concernant les soins palliatifs.
00:21:12 Je voudrais rappeler qu'il existe une définition officielle
00:21:17 des soins palliatifs.
00:21:19 Et il n'y a pas d'imprécision sur l'objet et l'objectif
00:21:24 de ces soins palliatifs.
00:21:25 C'est une définition, d'ailleurs,
00:21:27 qui reprend les définitions internationales.
00:21:29 Je voudrais souligner la question
00:21:34 des unités mobiles de soins palliatifs.
00:21:37 Nous avons visité une unité dans le sud de l'Essonne.
00:21:42 Et il est apparu que le travail en unité mobile
00:21:49 s'effectuait dans de nombreux lieux.
00:21:52 Parce que les soins palliatifs concernent tous les âges aussi.
00:21:58 Et concernent toutes les situations sociales.
00:22:02 Donc à domicile, bien entendu.
00:22:05 Dans un domicile particulier, qui est l'EHPAD.
00:22:08 Dans les masses, dans les femmes, dans les IME,
00:22:12 dans les centres d'hébergement précaires,
00:22:14 dans les centres de réinsertion sociale,
00:22:17 et même chez les gens du voyage.
00:22:19 Donc c'est toutes ces catégories de personnes
00:22:23 qui sont malheureusement confrontées un jour
00:22:26 à une question de fin de vie.
00:22:27 Et les unités de soins palliatifs
00:22:29 qui ont été créées dans leur mobilité
00:22:33 doivent faire cette démarche d'aller vers.
00:22:35 Ce n'est pas sans poser quelques difficultés.
00:22:41 Parce qu'il faut des dispositifs d'action coordonnées.
00:22:44 Parce qu'il faut des professionnels disponibles.
00:22:47 Et parce qu'il faut des professionnels rémunérés pour ce faire.
00:22:50 J'y reviendrai sur le rôle important des IDE,
00:22:55 des infirmières déplômées d'état,
00:22:56 qui sont quotidiennement au chevet de ces patients.
00:23:00 Qu'ils soient chez eux,
00:23:03 ou en hospitalisation à domicile,
00:23:05 ou dans un établissement.
00:23:09 Ce sont ces infirmières qui, au quotidien,
00:23:11 recueillent les renseignements
00:23:15 pour orienter la prise en charge des soins palliatifs.
00:23:17 La 2e partie de ce rapport
00:23:25 concerne les directives anticipées,
00:23:27 concernent la personne de confiance et la sédation.
00:23:30 En fait, cette loi parle de la sédation profonde,
00:23:34 continue, maintenue jusqu'au décès.
00:23:37 Il existe d'autres formes de sédation.
00:23:40 Des sédations légères, des sédations proportionnées,
00:23:44 des sédations temporaires.
00:23:46 Et dans la loi, on ne parle que de la sédation profonde,
00:23:48 continue jusqu'au décès.
00:23:50 Donc un acte définitif, formel,
00:23:54 d'endormissement du patient,
00:23:55 avec analgésie et arrêt de tous les traitements,
00:24:00 y compris l'hydratation et l'alimentation,
00:24:03 qui sont, de par la loi, considérés comme des traitements.
00:24:06 Sur les directives anticipées,
00:24:11 on a constaté que très peu de Français
00:24:15 avaient consigné des directives anticipées
00:24:19 par voie écrite, parfois par voie orale.
00:24:22 Et il faut comprendre que cette bonne idée du législateur
00:24:26 est malgré tout difficile à mettre en oeuvre.
00:24:29 Parce que quand on est vivant, bien portant et en activité,
00:24:34 on ne pense pas à rédiger des directives anticipées.
00:24:39 Parce que quand on commence à être malade,
00:24:41 on se bat contre la maladie avec l'équipe soignante
00:24:44 et on ne pense pas à rédiger des directives anticipées.
00:24:47 Donc il y a une résistance naturelle
00:24:51 à exercer ce droit de rédiger des directives anticipées.
00:24:56 Et on ne sait pas quoi mettre dans ces directives anticipées.
00:24:59 Alors l'HAS a rédigé des formulaires,
00:25:01 il existe des aides à cette rédaction,
00:25:05 mais elles sont peu connues, il y a peu d'informations.
00:25:09 Je mettrais sur le même plan la question de la personne de confiance.
00:25:13 C'est un choix difficile à faire
00:25:17 et c'est un acte très difficile d'accepter d'être personne de confiance.
00:25:22 Être personne de confiance, pourquoi faire ?
00:25:26 Et que décider le jour où le patient ne sera plus en état
00:25:30 d'exprimer sa volonté ?
00:25:32 En fonction de quoi on pourra témoigner et témoigner de quoi ?
00:25:37 Certains nous ont avoué qu'ils étaient bien embêtés
00:25:41 de se trouver en situation de personne de confiance.
00:25:45 Il faut être équipé, il faut être un peu formé,
00:25:51 il faut être un peu guidé.
00:25:52 Et nous avons une recommandation pour aider à accomplir cette tâche
00:25:57 de devenir une personne de confiance pour un autre.
00:26:04 Très peu de ces directives anticipées,
00:26:07 bien qu'elles soient devenues contraignantes et pas opposables,
00:26:13 sont d'actualité au moment où la question se pose.
00:26:17 Et ça, c'est un témoignage que j'ai reçu d'un médecin en unité de soins palliatifs.
00:26:23 En fait, tout se rediscute au dernier moment.
00:26:27 Donc les directives anticipées, elles sont utiles quand elles existent.
00:26:31 Elles peuvent aider l'équipe à prendre des décisions,
00:26:36 mais il faut savoir les interpréter par rapport à,
00:26:39 la loi d'ailleurs le dit, à l'urgence vitale,
00:26:42 par rapport à la situation.
00:26:43 Donc il y a là une limite.
00:26:47 Nous proposons bien sûr de l'information sur cette possibilité
00:26:53 d'exercer son droit à rédiger des directives anticipées
00:26:56 et à choisir sa personne de confiance.
00:26:59 Mais nous savons qu'il ne pourra pas y avoir 100% des Français
00:27:02 en situation d'avoir rédigé leurs directives anticipées
00:27:05 et choisi leur personne de confiance.
00:27:07 Quelque part, d'un point de vue intellectuel,
00:27:11 ce serait satisfaisant,
00:27:13 puis ça rend service aussi aux équipes quand la situation se présente,
00:27:17 mais pratiquement, il ne faut pas trop surinvestir
00:27:21 sur cette possibilité offerte par les directives anticipées.
00:27:28 C'est utile, mais rare finalement,
00:27:30 et qui ne correspondront pas à toutes les situations rencontrées,
00:27:34 donc révisables en permanence.
00:27:36 Donc un bémol sur cet aspect-là.
00:27:41 Deuxième point sur lequel je voudrais insister,
00:27:47 c'est le grand apport de la loi Claslen et Thie,
00:27:50 à savoir la sédation profonde continue, maintenue jusqu'au décès.
00:27:57 Cette disposition est particulièrement utile
00:27:59 parce que la pratique de la sédation terminale,
00:28:04 autrefois, elle existait, bien avant la loi.
00:28:09 Ça prenait d'autres noms que ce que la loi a choisi,
00:28:14 mais ça s'appelait en particulier le cocktail litique
00:28:17 et on avait tendance à mettre en place ce traitement, ce soin,
00:28:25 et après, on n'ouvrait plus la porte de la chambre.
00:28:27 On demandait où en est-on, et c'est tout.
00:28:32 Là, maintenant, les choses sont claires.
00:28:35 Les choses sont claires grâce à la loi,
00:28:37 et c'est l'utilité de la loi.
00:28:39 Cette sédation peut être mise en oeuvre sur demande du patient,
00:28:43 c'est-à-dire un patient conscient, qui exprime sa volonté,
00:28:48 et il faut que cette volonté corresponde à son état de santé
00:28:52 et à son pronostic, évidemment, à très court terme,
00:28:54 et à un état de souffrance qu'on ne peut pas calmer.
00:28:57 Donc, le patient peut faire lui-même cette demande.
00:29:00 Et puis, parfois, le patient est inconscient,
00:29:03 et ça arrive souvent en réanimation, il faut bien le dire,
00:29:06 où on arrête la vie artificielle et on sédate les patients
00:29:12 et on évite les signes de douleur, les signes de défense,
00:29:16 et on adapte, et on adapte le traitement
00:29:21 pour qu'effectivement survienne le décès
00:29:24 sans avoir l'intention de donner la mort.
00:29:27 Ça, c'est le principe sur lequel la loi actuelle est tout à fait formelle.
00:29:34 Au moment de la mise en place de la sédation,
00:29:36 de la part des soignants,
00:29:38 il n'y a pas d'intention de donner la mort,
00:29:41 mais bien l'intention de soulager.
00:29:43 Y compris, M. Jean Léonetti,
00:29:48 il y a effectivement un moment où la situation dure
00:29:54 et, comme l'a dit aussi Martine Lombard,
00:29:57 les équipes sont en face d'un patient qui n'en finit pas de mourir.
00:30:02 Et là, effectivement, la famille aussi souffre de ce spectacle.
00:30:09 Ça peut être particulièrement difficile,
00:30:13 puisqu'on en a été les témoins,
00:30:16 on a recueilli le témoignage en situation néonatale,
00:30:19 où on met en place une sédation
00:30:21 pour des raisons évidemment très précises
00:30:25 et cette décision est tout à fait fondée,
00:30:27 mais la sédation en période néonatale,
00:30:30 dans le cas que nous avons rencontré,
00:30:33 dure longtemps, 8 jours, nous a-t-on dit.
00:30:36 8 jours de sédation devant un nouveau-né
00:30:40 qu'on n'alimente plus, qu'on n'hydrate plus.
00:30:43 Voilà, je voulais partager au nom de nous tous ce témoignage
00:30:48 parce qu'il a provoqué chez nous une recommandation,
00:30:53 c'est que cette sédation doit être adaptée aux circonstances
00:30:57 et à la façon dont le patient réagit à cette sédation,
00:31:02 qui doit être dans une intention bien déterminée,
00:31:06 mais qui doit aussi être adaptée aux circonstances rencontrées
00:31:10 lors de la mise en place.
00:31:12 Il est vrai que tous les organismes ne réagissent pas
00:31:15 de la même façon aux médicaments,
00:31:17 aux midazolam et aux anthalgiques,
00:31:19 et les équipes, comme l'a dit Jean Leonetti,
00:31:23 au bout d'un certain temps,
00:31:25 prennent des décisions d'adaptation de la sédation.
00:31:29 Donc on partage cette analyse
00:31:31 et je crois qu'il ne faut pas se cacher et se le dire,
00:31:35 y compris dans ce rapport d'évaluation.
00:31:37 Voilà ce que je pouvais dire en introduction de notre rapport,
00:31:41 qu'on a travaillé ensemble,
00:31:44 je dirais, dans un esprit tout à fait collaboratif
00:31:48 et de chercher finalement les meilleures formulations.
00:31:54 Je sais qu'il y a des mots qui peuvent irriter les uns ou les autres
00:31:58 parce qu'on n'a peut-être pas été parfaits dans notre rédaction,
00:32:02 mais la perfection n'existe pas.
00:32:06 Ce qu'il faut bien comprendre,
00:32:08 c'est l'intention globale de nos recommandations.
00:32:12 -Alors juste en conclusion, effectivement,
00:32:16 remercier les administrateurs, ce qui a déjà été fait.
00:32:21 Le président et mon collègue, Cora Porter,
00:32:25 je tenais à le dire, on nous parle souvent de co-construction
00:32:29 et il serait bien que les députés travaillent ensemble.
00:32:31 C'est faisable et réalisable.
00:32:33 On sait faire.
00:32:35 Non, c'était pas pour toi.
00:32:38 Les travaux de la mission, donc,
00:32:40 montrent que dans le cadre juridique
00:32:42 institué par la loi Claes Leonetti,
00:32:44 ça répond à une grande partie de la majorité
00:32:47 des situations de fin de vie.
00:32:49 Dans la plupart des cas, dans les soins palliatifs,
00:32:52 les malades ne demandent plus à mourir
00:32:54 lorsqu'ils sont pris en charge d'accompagner de manière adéquate.
00:32:57 Pour autant, il convient de rappeler
00:32:59 que le cadre législatif actuel n'apporte pas de réponse
00:33:01 à toutes les situations de fin de vie en particulier
00:33:04 lorsque le pronostic vital n'est pas engagé à court terme.
00:33:07 Comme l'a souligné le comité consultatif national d'éthique
00:33:11 dans son avis 139 en septembre 2022,
00:33:14 dans le contexte du débat public actuel,
00:33:17 la question de l'aide active à mourir
00:33:19 a souvent été longuement et spontanément évoquée
00:33:22 par les personnes auditionnées
00:33:24 alors qu'elle n'était pas l'objet de la mission d'évaluation
00:33:27 et n'apparaît donc pas dans le rapport.
00:33:29 Bien que minoritaire, ces situations méritent sans doute
00:33:32 toute notre attention et il sera important
00:33:35 que les législateurs, à la suite de la Convention citoyenne,
00:33:38 débattent et se positionnent prochainement sur cette question.
00:33:41 Merci.
00:33:43 -Merci bien. Merci.
00:33:46 Je remercie les rapporteurs ainsi que le président.
00:33:48 Et nous allons passer à présent aux orateurs de groupe.
00:33:51 Et nous commençons tout de suite avec Charlotte Parmentier-Lecocq
00:33:54 pour le groupe Renaissance.
00:33:56 -Merci, madame la présidente.
00:33:58 Je voulais à mon tour saluer la qualité du travail
00:34:01 de nos 3 rapporteurs et aussi le climat constructif
00:34:04 dans lequel vous avez mené ces travaux.
00:34:07 La question de la fin de vie et des conditions
00:34:09 d'une fin de vie digne constitue une préoccupation majeure
00:34:12 et actuelle de notre société.
00:34:15 Chacun des députés ici présents est régulièrement interpellé
00:34:19 par nos concitoyens et souvent à la suite
00:34:22 d'une douloureuse expérience pour l'un de ses proches.
00:34:25 La question de la fin de vie a fait l'objet
00:34:28 de nombreux travaux parlementaires et je salue au passage
00:34:31 l'engagement de notre ancien collègue Jean-Louis Touraine.
00:34:35 Elle est aussi l'objet d'une convention citoyenne
00:34:37 promise par le président de la République
00:34:39 et qui doit rendre prochainement ses travaux.
00:34:42 En parallèle, vous avez donc conduit cette évaluation
00:34:44 de la dernière loi votée au Parlement,
00:34:47 la loi dite "Kless-Leonetti",
00:34:49 cette loi qui crée en particulier l'accès
00:34:52 à une sédation profonde et continue jusqu'au décès.
00:34:56 Que pouvez-vous nous dire, chers rapporteurs,
00:34:59 sur les droits créés par la loi ?
00:35:01 Est-il d'abord connu des patients et de leurs proches ?
00:35:05 Dans quelles circonstances particulières
00:35:07 est-il utilisé, est-il requis ?
00:35:10 Et par quel type de patient ?
00:35:12 J'ai été interpellé justement par l'exemple
00:35:15 qui a été évoqué par notre collègue Didier Martin.
00:35:18 Est-ce que vous pouvez développer un peu justement
00:35:23 la typologie de patients qui peuvent recourir,
00:35:27 j'allais dire aussi peut-être dans de bonnes conditions
00:35:30 à ce droit ?
00:35:31 Et a contrario, dans quelles circonstances
00:35:34 vous avez pu constater à travers vos travaux
00:35:37 que ce droit n'était pas accessible
00:35:40 ou n'était pas requis ou peut-être pas suffisamment adapté
00:35:44 par rapport à l'objectif d'une sédation profonde
00:35:47 et continue et sereine aussi attendue
00:35:50 par les patients en fin de vie ? Merci.
00:35:53 -Merci bien. La parole est à madame Sandrine de Gorsu
00:35:57 pour le Rassemblement national.
00:35:59 -Merci, madame la présidente.
00:36:02 Madame la rapporteure, monsieur le rapporteur,
00:36:04 de la grande majorité des 31 auditions réalisées
00:36:07 par la mission dont j'étais membre,
00:36:09 il ressort que la loi Clasle-Oneti est utile
00:36:12 bien qu'insuffisamment connue et appliquée.
00:36:15 Ses dispositions restent largement méconnues
00:36:18 des patients mais aussi des soignants.
00:36:20 Pourquoi dès lors conclure votre rapport
00:36:23 en disant qu'il est crucial que le législateur débatte
00:36:27 et se positionne prochainement sur la question
00:36:30 de l'aide active à mourir alors que l'aveu même du rapport,
00:36:34 il est indispensable de continuer à développer massivement
00:36:37 les soins palliatifs afin que les droits des malades
00:36:40 prévus par la loi soient pleinement garantis
00:36:44 partout en France ?
00:36:45 Mais vos recommandations ne tendent pas
00:36:48 vers leur développement massif.
00:36:50 Donc, comme nous l'ont confirmé les auditions,
00:36:53 21 départements français sont encore dépourvus
00:36:57 d'unité de soins palliatifs.
00:36:58 Avant d'envisager une quelconque évolution,
00:37:00 ne faut-il pas d'abord appliquer correctement la loi ?
00:37:03 La vraie question se pose.
00:37:05 La volonté de la part du gouvernement
00:37:07 est-elle développée, est-elle...
00:37:09 De les développer, est-elle là ? Pardon.
00:37:11 On peut en effet s'interroger quand on voit
00:37:14 les 10,1 millions par an alloués
00:37:16 par le 5e plan de développement des soins palliatifs
00:37:19 alors que la SfAP estime qu'il faudrait
00:37:21 800 millions d'euros par an.
00:37:23 Bien sûr, votre rapport énonce quelques recommandations
00:37:26 pour garantir l'accès aux soins palliatifs,
00:37:28 mais il n'en fait pas une priorité,
00:37:31 ce que je regrette.
00:37:33 Plusieurs témoignages recueillis lors des auditions
00:37:36 relèvent que les demandes de fin de vie active
00:37:38 sont moindres dès lors que l'on anticipe
00:37:41 la question de la prise en charge en soins palliatifs.
00:37:43 D'où l'importance essentielle de remédier
00:37:45 à ces grandes disparités d'offres sur notre territoire.
00:37:48 Même les participations à la Convention citoyenne
00:37:51 qui rendra ses conclusions dimanche
00:37:53 reprochent l'omission de discussions
00:37:55 sur les soins palliatifs.
00:37:57 S'adressant au comité de gouvernance de cette Convention,
00:38:00 il s'en est un certain nombre à estimer
00:38:02 que les débats et les délibérations
00:38:04 semblent orientés vers un changement de la loi à tout prix
00:38:06 malgré les travaux sur l'amélioration de la loi actuelle
00:38:09 et leur intérêt pour les soins palliatifs.
00:38:11 Merci.
00:38:13 -Merci bien. Mme Elisa Martin
00:38:15 pour la France Insoumise, NUPES.
00:38:17 -Merci, madame la présidente.
00:38:25 Je vois que vous avez des soucis avec ces micro-bonds.
00:38:28 Mais évidemment, c'est absolument mineur
00:38:30 au vu de ce dont nous sommes en train de discuter.
00:38:33 D'abord, même si...
00:38:35 Bien sûr, on peut toujours aller plus loin,
00:38:41 mais moi, je tiens à vous remercier
00:38:44 très précisément du travail que vous avez fourni
00:38:48 et des conclusions que vous avez rendues.
00:38:51 Parce qu'on est sur un sujet qui est complexe,
00:38:54 qui relève de questions philosophiques, éthiques,
00:38:59 qui relève aussi du choix de chacun,
00:39:02 qui, en ces matières, n'est de toute façon pas discutable.
00:39:07 Et vous avez raison d'insister sur la notion de droit.
00:39:12 Ces décisions qui ne sont pas discutables relèvent du droit,
00:39:17 du droit de chacun,
00:39:19 du droit de chacun à choisir sa mort,
00:39:22 même si moi, j'hésite tout de même sur cette expression.
00:39:27 Bon, dans la mesure où je ne suis pas certaine
00:39:30 qu'on choisisse sa mort en tant que telle.
00:39:32 En revanche, aujourd'hui, dans un pays comme le nôtre,
00:39:36 appuyer de surcroît sur ce que vous avez réussi
00:39:40 à dégager comme consensus,
00:39:43 c'est le chemin qui relève du choix.
00:39:46 Et ce chemin-là, évidemment, il doit être balisé
00:39:49 et il doit être garanti pour chacun.
00:39:54 Donc, une traduction juridique d'enjeux philosophiques, éthiques,
00:40:00 et qui relève, encore une fois, du choix de chacun
00:40:04 et donc d'aspects qui sont particulièrement intimes.
00:40:08 Et il y a toujours une complexité
00:40:10 quand la loi s'invite dans ces choix-là.
00:40:14 Évidemment, ce qui nous frappe
00:40:17 c'est l'engagement qui devra incontestablement
00:40:21 faire l'objet non seulement de réflexion
00:40:24 mais au-delà de ça, d'engagement.
00:40:27 D'engagement financier, d'engagement de conviction,
00:40:30 d'engagement d'un travail auprès des soignants
00:40:35 dont, évidemment, c'est dit à plusieurs reprises,
00:40:38 ça n'est pas leur philosophie, cet accompagnement.
00:40:43 Bref, qu'est la question des moyens.
00:40:46 De toute façon, d'une façon ou d'une autre,
00:40:48 travailler ce sujet.
00:40:50 Sinon, du coup, le droit et le chemin n'est pas respecté.
00:40:56 L'autre chose que je veux dire...
00:41:00 -Vous avez dépassé votre temps. -Ah, pardon.
00:41:02 Je croyais qu'il me restait 40 secondes.
00:41:04 -Non, vous avez dépassé 40 secondes.
00:41:06 -Oui, oui, oui. J'ai bien vu.
00:41:08 Je me disais, tiens, ici, ça fonctionne d'une autre manière.
00:41:11 -Ça fonctionne très bien. -D'une autre manière, madame.
00:41:14 Je ne me permettrai pas de dire quoi que ce soit
00:41:17 qui relèverait de l'angle de critique.
00:41:19 Non, simplement, ce que je veux dire,
00:41:20 c'est qu'il y a la question de la plasticité
00:41:22 et de l'adaptation à chacun.
00:41:24 Je vous prie de m'excuser.
00:41:25 -Très bien, madame la députée, vous êtes excusée.
00:41:28 M. Thibault Bazin pour Les Républicains.
00:41:31 -Merci, madame la présidente, monsieur le président,
00:41:34 madame et monsieur les rapporteurs, mes chers collègues.
00:41:36 Les travaux très instructifs de notre mission d'évaluation
00:41:38 de la loi du 2 février 2016,
00:41:40 "Créant de nouveaux droits en faveur des malades
00:41:42 "et des personnes en fin de vie", dite Claes Leonetti,
00:41:44 sont conclus.
00:41:45 Il nous appartient désormais de déclarer à nos compatriotes
00:41:47 sur l'état de l'application concrète de cette loi
00:41:50 en étant des relais fidèles des témoignages reçus.
00:41:52 Quelle évaluation en faisons-nous ?
00:41:54 D'abord, que notre pays souffre d'un maillage très lacunaire,
00:41:57 trop lacunaire, en service de soins palliatifs
00:42:00 et que les carences constatées durent depuis des décennies
00:42:03 sans qu'une action publique adéquate ne soit menée en réponse.
00:42:06 Ensuite, qu'il existe toujours dans certains établissements
00:42:08 des difficultés d'accès aux soins palliatifs
00:42:10 et que le droit des Français en bénéficier chez eux
00:42:13 soit largement théorique.
00:42:15 Enfin, qu'une trop faible appropriation
00:42:17 des dispositions de cette loi perdure
00:42:19 et ce, chez les soignants comme chez les patients.
00:42:22 En somme, il apparu que le déploiement de la loi Claes Leonetti
00:42:25 restait largement à faire.
00:42:27 Mais ce n'est pas une fatalité,
00:42:29 des solutions concrètes existent,
00:42:31 comme le prouvent les recommandations de nos rapporteurs
00:42:34 auxquelles je voudrais m'associer.
00:42:36 Il me semble également important de rappeler
00:42:38 qu'au cours de ces auditions, la philosophie, les principes
00:42:41 éthiques de cette loi ont été salués.
00:42:44 Le Dr Fourcade en a parlé comme, je cite,
00:42:46 "d'un trésor national qui est à la fois sécurisant
00:42:49 "pour les soignants et qui nous permet de dire
00:42:51 "aux patients, on va vous accompagner."
00:42:53 Je conclurai donc en nous appelant collectivement
00:42:55 à garder le cap.
00:42:56 Comme l'a écrit très justement récemment
00:42:58 notre collègue Pierre Dareville,
00:42:59 "cette loi est un message d'espoir de toute la société
00:43:01 "dont les soignants sont les porteurs.
00:43:03 "Nous n'abandonnerons pas, nous ne vous abandonnerons pas.
00:43:06 "Nous comptons les uns sur les autres
00:43:07 "et les uns pour les autres ensemble."
00:43:09 Mes chers collègues, cette mission d'évaluation
00:43:11 nous a appris que beaucoup reste à faire
00:43:13 pour concrétiser ce message d'espoir
00:43:14 dans la vie de nos compatriotes.
00:43:15 N'y renaissons pas, préservons notre idéal de fraternité.
00:43:18 Ne cédons pas à la culture de la mort
00:43:20 qui serait une pente dangereuse, une pente funeste
00:43:22 pour nos concitoyens en situation de vulnérabilité,
00:43:24 en situation de fragilité.
00:43:25 Alors déployons vraiment une culture palliative
00:43:28 qui accompagne partout et pour tous.
00:43:30 Ce serait à l'honneur de la France
00:43:31 de porter une telle ambition
00:43:32 avec une profonde reconnaissance pour nos soignants
00:43:34 qui prennent en charge les malades
00:43:36 et les accompagnent de manière adéquate.
00:43:39 -Merci bien.
00:43:40 La parole est à Philippe Vigier
00:43:42 pour le groupe Démocrate, Modem et Indépendant.
00:43:45 -Oui, merci, Mme la présidente.
00:43:47 M. le président, cher Olivier Falorni,
00:43:49 je salue naturellement les 2 co-rapporteurs,
00:43:52 Caroline Fiat et Didier Martin.
00:43:55 Il est des moments où le Parlement s'honore
00:43:59 et il s'honore par la qualité du travail que vous avez fait.
00:44:03 Je pense que ces propos prennent une résonance particulière
00:44:07 à l'histoire de la France.
00:44:09 Je pense que ce travail est un travail
00:44:12 qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:44:16 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:44:19 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:44:22 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:44:25 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:44:28 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:44:31 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:44:34 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:44:37 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:44:39 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:44:42 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:44:45 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:44:48 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:44:51 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:44:54 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:44:57 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:45:00 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:45:03 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:45:06 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:45:09 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:45:12 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:45:15 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:45:18 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:45:21 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:45:24 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:45:27 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:45:30 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:45:33 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:45:36 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:45:39 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:45:42 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:45:45 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:45:48 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:45:51 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:45:54 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:45:57 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:46:00 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:46:03 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:46:06 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:46:09 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:46:12 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:46:15 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:46:18 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:46:21 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:46:24 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:46:27 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:46:30 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:46:33 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:46:36 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:46:39 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:46:42 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:46:45 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:46:48 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:46:51 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:46:54 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
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00:47:00 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:47:03 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:47:06 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
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00:47:47 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:47:50 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
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00:47:56 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
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00:48:02 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:48:05 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:48:08 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:48:11 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:48:14 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:48:17 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:48:20 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:48:23 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:48:26 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
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00:48:32 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:48:35 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
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00:48:41 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:48:44 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
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00:48:53 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:48:56 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:48:59 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:49:02 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:49:05 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:49:08 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:49:11 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:49:14 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:49:17 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:49:20 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:49:23 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:49:26 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:49:29 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:49:32 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:49:35 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:49:37 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:49:40 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:49:43 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:49:46 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:49:49 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:49:52 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:49:55 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:49:58 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:50:01 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
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00:50:13 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:50:16 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:50:19 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:50:22 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:50:25 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:50:28 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:50:31 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:50:34 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:50:37 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:50:40 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:50:43 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:50:46 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:50:49 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
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00:51:25 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
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00:51:31 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
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00:52:04 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:52:06 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
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00:52:18 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
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00:53:45 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
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00:54:18 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
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00:54:53 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:54:56 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
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00:55:02 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
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00:55:26 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
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00:55:35 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:55:38 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:55:41 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
00:55:44 et qui a été fait pour faire face à des problèmes
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