"J'ai eu plus de 25 traumatismes crâniens, 3 commotions cérébrales, des fractures…"
Chloé a 26 ans et elle est atteinte de narcolepsie. À tout moment, ses muscles peuvent s'endormir et entraîner sa chute. La réalité de son quotidien, c'est ça.
Chloé a 26 ans et elle est atteinte de narcolepsie. À tout moment, ses muscles peuvent s'endormir et entraîner sa chute. La réalité de son quotidien, c'est ça.
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00:00 J'ai malgré moi appris à devoir supporter le fait de ne plus être maître de son corps
00:05 et d'entendre, de sentir quand on me touche, mais de ne pas pouvoir bouger.
00:10 On a l'impression d'être vraiment enfermée dans son corps
00:12 et avec le temps j'ai appris à me faire à cette sensation.
00:17 Bonjour, moi c'est Chloé, j'ai 26 ans et je suis atteinte de narcolepsie avec cataplexie.
00:22 La narcolepsie c'est un trouble du sommeil.
00:26 C'est assez connu pour les gens qui vont s'endormir à tout moment.
00:29 Moi je ne suis pas embêtée avec cette phase-là de la maladie,
00:32 moi ça joue sur les phases de sommeil, c'est-à-dire que je n'ai pas de sommeil réparateur.
00:35 La cataplexie c'est, on a un liquide dans la colonne vertébrale
00:39 qui s'appelle le liquide céphalo-rachidien.
00:41 Et en fait c'est ce liquide-là qui nous permet d'avoir de la tonicité dans nos muscles, etc.
00:45 Enfin d'alimenter on va dire.
00:46 J'ai des baisses de tonus musculaire et en fait du coup mon corps se met en off tout lâche.
00:51 Donc je tombe, mais je ne suis pas inconsciente, j'entends tout.
00:55 Quand on me touche je sens, si on m'ouvre les yeux je vois.
00:58 Enfin c'est vraiment une baisse de tonus musculaire,
01:00 donc on va dire c'est un peu comme si c'était une paralysie du corps en fait.
01:03 La première chute elle est arrivée à mes 11 ans.
01:05 Donc j'étais au collège en 6ème, c'était mon entrée en 6ème.
01:08 Et un jeudi, dans le couloir de permanence, mon corps a lâché.
01:13 J'ai dû être déscolarisée pendant un moment, donc j'ai dû suivre des cours à la maison.
01:17 En conséquence j'ai le corps très abîmé,
01:21 parce que le risque des chutes de cataplexie c'est la mauvaise chute,
01:26 parce qu'il y a zéro signe avant-coureur.
01:29 Donc c'est-à-dire que je ne les sens pas venir.
01:31 J'ai eu plus de 25 traumatismes crâniens,
01:35 j'ai eu trois commotions cérébrales,
01:38 des luxations, des fractures.
01:41 Et l'année dernière j'ai fini pour pouvoir travailler,
01:47 enfin continuer le travail dans lequel j'étais.
01:50 J'étais en fauteuil roulant pour prévenir justement des trop mauvaises chutes,
01:54 parce qu'il y en avait trop qui se cumulaient en très peu de temps.
01:57 En fait c'est des réflexes dans la rue que j'ai.
02:00 Par exemple quand on va être sur un trottoir qui est petit,
02:03 enfin qui n'est pas très étroit, je ne me mets jamais côté route.
02:07 En voiture j'essaye au maximum de descendre côté rue.
02:11 Si c'est des routes en gravillon, c'est un peu ma hantise,
02:15 parce que j'ai déjà fait des chutes sur des petites routes à cailloux, ça fait mal.
02:19 Ouais c'est des réflexes, encore une fois on en revient au fait que
02:21 j'analyse un peu l'environnement dans lequel je vais être ou que je sois en fait.
02:25 Si je me prive de tout, ça veut dire que inconsciemment la maladie elle a gagné,
02:29 et ça je ne veux pas.
02:30 Surtout que si je me prive de tout, ça va retirer les risques auxquels je pense en fonction des sorties,
02:34 mais ça ne retire pas les risques entièrement, parce que des risques il y en a partout.
02:37 Ça peut durer donc 2 minutes, 3 minutes,
02:40 comme moi ça m'est déjà arrivé que ça dure 1h45.
02:42 En fait il n'y a pas de fréquence définie, ça peut être 2 fois par jour, 3 fois par jour,
02:47 comme ça peut être une fois tous les 6 mois, ça ne se soigne pas.
02:50 Alors en fait on ne peut pas se soigner, on ne peut pas guérir.
02:53 Les traitements aident à stabiliser et à faire en sorte de pouvoir vivre avec la maladie,
02:57 mais on ne guérit pas de cette maladie.
02:59 Donc le matin j'ai des amphétamines qui me permettent de tenir en fait la journée au maximum,
03:03 donc c'est ce qui évite aussi que les côtés de somnolence etc.
03:08 Je tire ma force dans mon entourage,
03:10 et aujourd'hui de voir que j'ai quand même réussi à avancer,
03:13 voilà j'ai mon appartement, j'ai mon conjoint, on est très bien ensemble,
03:18 on vit très bien et même s'il y a la maladie, je ne serai pas alitée toute ma vie en fait,
03:22 comme je pouvais avoir du mal à imaginer ma vie quand j'avais 15 ans.
03:26 Aujourd'hui je suis juste là à me dire qu'il y a pire, il faut se battre
03:30 et je suis tellement bien entourée que je ne peux pas lâcher.
03:34 [Générique de fin]
03:36 [SILENCE]