Aynı hastalıktan ikinci kez evlat acısı yaşamak istemiyorlar - DÜZCE

- Hasta çocuktan detay görüntü - Çocuğun anne ve babası İbrahim ve Tuğba Altunkaynar çifti röp - Kız kardeş Merve röpAynı hastalıktan ikinci kez evlat acısı yaşamak istemiyorlar - Düzce 'de yaşayan, nadir görülen ve hücre yenilenememesi anlamına gelen "mitokondriyal sitopati" hastalığı sonucu bir evladını kaybeden aile, bir yaşındaki Eyüp Alp isimli bebeklerinin de yakalandığı hastalığa, bilim adamlarının çare bulmasını istiyor - Baba İbrahim Altunkaynar: - "Bizim maddi olarak hiçbir beklentimiz yok. Eşim de, ben de evladımız için elimizden geleni yapmaya çalışıyoruz. Bizim ihtiyacımız olan, tıbbi olarak tedavi konusunda yardım edecek, bu konuda önümüze faklı seçenekler sunabilecek, bize yön verecek kişiler" - Anne Tuğba Altunkaynar: - "Aynı hastalıkla bir tane bebeğimi kaybettim. Yine aynı şekilde oğlumda da aynı sorunları yaşıyorum. Yani aynı acıyı bir daha yaşamamak için bu yola baş koyduk"DÜZCE (AA) - ÖMER ÜRER - Düzce 'de yaşayan, nadir görülen ve hücre yenilenememesi anlamına gelen "mitokondriyal sitopati" hastalığı sonucu bir evladını kaybeden aile, bir yaşındaki Eyüp Alp isimli bebeklerinin de yakalandığı hastalığa bilim adamlarının çare bulmasını istiyor.İbrahim ve Tuğba Altunkaynar çifti, gelişiminde sıkıntı gördükleri çocukları Azra'yı hücre yenilenememesi denilen ve dünyada çok nadir görülen hastalık sonucu kaybetti.Çiftin daha sonra dünyaya gelen Eyüp Alp ismini verdikleri çocukları da yine aynı hastalığa yakalandı. Bunun üzerine hastanelere giden, ancak bebeklerine tam manasıyla teşhis konulamayan Altunkaynar ailesi, çocuklarına uzanacak şifa elini bekliyor.İbrahim Altunkaynar, AA muhabirine yaptığı açıklamada, bir yaşındaki evlatlarının çok rahatsız olduğunu ve bunun şimdiye kadar hem yurt içi hem de yurt dışında gittikleri hastanelerde "mitokondriyal sitopati" diye geçen bir hastalık olarak adlandırıldığını anlattı."Tıpta da şu anda bu hastalığın tedavisi yok gibi gözüküyor." diyen Altunkaynar, çeşitli hastanelerde yaptıkları çalışmalar sonucunda artık tıkandıklarını ve bu hastalığın da tedavisi olmadığı yönünde kendilerine telkinlerde bulunulduğunu söyledi.

Baba Altunkaynar, "Bu anlamda çocuğumuzda büyüme geriliği, işitme kaybı, enfeksiyonlara çok açık ve bağışıklık sisteminin de çok az olduğu tespitleri var ama net olarak bize bir şey söylenmedi. Biz de tabii oturup kalmamak adına, çeşitli hastanelerdeki doktorlarla iletişime geçtik ama onlardan da aynı cevapları aldık." dedi.
- "Bize yön verecek kişilere ihtiyacımız var"Tek isteklerinin hastalık adına çalışma yapan bilim adamlarının kendilerinin elinden tutması olduğuna değinen baba Altunkaynar, şöyle konuştu:"Bizim burada tek isteğimiz mitokondriyal hastalıklarla alakalı mitokondriyal sitopati, özellikle bunun tedavisi hakkında iyi bir gelişme olup olmadığını, bu konularda bize destek olabilecek kişiler. Bizim maddi olarak hiçbir beklentimiz yok. Eşim de, ben de evladımız için elimizden geleni yapmaya çalışıyoruz. Bizim ihtiyacımız olan, tıbbi olarak tedavi konusunda yardım edecek, bu konuda önümüze farklı seçenekler sunabilecek, bize yön verecek kişilere ihtiyacımız var. Biz yurt dışında bir tahlil yaptırdık. Çıkan tahlil sonucunda çocukta iki tane enzim eksikliği meydana geldi. Yani vücutta coks 10 ve coks 4 denen enzim varmış. Bu da vücudun enerji mekanizması, yediği içtiği besinleri alacak vücut kasa çevirecek enerjiye çevirecek ki sağlıklı bir şekilde büyüyebilsin. Bizim çocuğumuzda bu yok."Çocuklarının büyümesinde, kilo almasında sorun olduğuna değinen Altunkaynar, bunun da gelişim geriliğine sebep olduğunu, bir yaşındaki bebeklerinin şu anda 4 kilo 300 gram olduğunu dile getirdi. - "Bu yola baş koyduk"Anne Tuğba Altunkaynar da, hastalıkla yoğun bir şekilde mücadele ettiklerini vurgulayarak, "Aynı hastalıkla bir bebeğimi kaybettim. Yine aynı şekilde oğlumda da aynı sorunları yaşıyorum. Yani aynı acıyı bir daha yaşamamak için bu yola baş koyduk. Yetkililerden de tek isteğimiz, bu hastalık için çaba gösteriyorlar ama daha çok göstermeleri. Bir anne için çok zor bir durum, kelimeler yetmiyor bunu söylemeye. Yani konuşamıyor bile bir insan. Bütün evlatlarımıza Allah şifa versin." diye konuştu.
Eyüp Alp'in ablası 12 yaşındaki Merve Altunkaynar da, kardeşinin ve bu hastalıkla mücadele eden tüm çocukların şifa bulmasını diledi.

http://beyazgazete.com/video/webtv/guncel-1/ayni-hastaliktan-ikinci-kez-evlat-acisi-yasamak-istemiyorlar-duzce-684423.html