• il y a 8 ans
Le CISS, les patients & la eSanté : des prérequis indispensables pour gagner la confiance

Les collectifs et les patients sont de plus en plus impliqués dans leur santé, au travers de leurs participations à des groupes de travail, de leurs liens plus étroits avec les professionnels de santé, et du développement des systèmes permettant plus de prévention, plus de suivi, plus de personnalisation de leurs soins.
La Stratégie nationale e-santé 2020 donne une large place aux patients à et leurs rôles, à l'heure ou les notions de "démocratie sanitaire", de "patients-experts" et d'"empouvoirement du patient" sont plus que jamais d'actualité.

Le 6 octobre dernier, Magali LEO, Responsable du Groupe de travail eSanté, Chargée de mission Assurance Maladie au sein du Collectif Interassociatif Sur la Santé, a animé une session lors de la conférence CATEL Paris portant sur le thème "Patients 3.0 : le pouvoir d’agir grâce à la eSanté." Lors de cette interview réalisée en marge de la conférence, Magali LEO a rappelé l'implication du CISS sur le sujet de la eSanté depuis plusieurs années. Le collectif soutient en particulier le Dossier Médical Partagé, véritable carnet de santé numérique, qui permettra aux patients d'avoir accès à leurs données de santé par internet (compte rendus d'hospitalisation, résultats d'analyse biologiques, radiologiques, médicales), sans se déplacer et sans avoir à les collecter sous format papier. Magali LEO reconnaît que le DMP "est un outil sans doute perfectible", mais rappelle que cet outil présente l'intérêt de respecter les droits des usagers, car initié par les institutionnels et contrôlé sur le plan règlementaire.

Plus récemment, compte-tenu du foisonnement des applications et objets connectés, le CISS s'est trouvé de plus en plus sollicité sur les questions liées au risque, à l'utilité, à la valeur ajoutée de ces nouvelles solutions. Pour le CISS, définir des critères de confiance vis à vis de ces outils consiste à définir un certain nombre de prérequis. Ainsi, notamment, les patients doivent, non seulement donner leur consentement, mais aussi être informés et conscients des risques auxquels ils s'exposent en partageant leurs données, savoir à qui ils les confient, si elles peuvent être rachetées, et si oui, par qui et à quel usage.

C'est pour faire entendre les attentes des patients et de leurs associations sur ces sujets qu'un groupe de travail au sein du CISS a récemment publié une infographie et une note intitulée « Pour un patient acteur de la qualité de son parcours de santé. Le numérique en santé », qui vise à "éclairer les droits et renforcer les capacités de l’ensemble des utilisateurs actuels et futurs de la e-santé tout au long de leur parcours de santé."

Retrouvez le témoignage du CISS et l'ensemble des autres témoignages de CATEL Paris sur http://catelparis.fr/

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