Journée des maladies rares 2014 à Montpellier

Cette journée a pour objectif de sensibiliser aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients, le grand public, les autorités, les représentants de l'industrie, les chercheurs, les professionnels de santé, bref quiconque porte attention à ces questions. Cette journée est aussi une occasion unique pour les malades et leurs familles de se retrouver afin d'échanger, partager leur vécu et sortir de leur isolement.

C'est également un moment déterminant pour communiquer avec le public sur l'ensemble des affections orphelines et leurs problématiques communes. C'est une opportunité pour les patients d'attester de leur présence dans la cité.